Como decía en el segundo de los puntos de la introducción… “ya que estamos de confesiones, yo “confieso” que no estoy bien, que me enredé por el camino y que adquirí miedos irracionales, igual de irracionales que el miedo cerebral cuando no hay daño en el organismo. Yo no me atrevía a tomar ningún tipo de medicación, ni tan siquiera para aliviar el malestar de una gripe. También adquirí un miedo irracional al “no” movimiento o a hacerme cualquier tipo de prueba por si la información “alarmista” que aportara la misma empeoraba mi situación. También pensé que, si me creía el marco teórico y no conseguía darle la vuelta a mi situación de dolor crónico, no había nada más que yo pudiera hacer. Y eso supone una vuelta a la indefensión. Esto, por supuesto, no le ocurre a todas las personas, pero a quien le haya ocurrido, que sepa que no ha sido el único, y que también puede dar su testimonio en este sentido. Todos los miedos irracionales deben ser disueltos, no sólo los del cerebro. Como bien dice Arturo hablando sobre medicación, “no sucede nada habitualmente si la dosis es razonable”. Hay que lograr un equilibrio, no ser extremista. Yo caí en ese error”.

Mercedes Gasca es una ex-padeciente que tuvo la suerte de toparse con la pedagogía del dolor en su búsqueda por salir del laberinto de dolor y síntomas invalidantes con los que convivía. Al igual que yo, se enredó un poco por el camino, pero supo reconducirlo. Llevar en la mochila un mapa (la información) es imprescindible pero, en ocasiones, meter también una brújula ayuda a no perdernos o reorientar nuestro camino.

Gracias Merche por tu testimonio.

LAS VACACIONES

Mercedes Gasca

Me llamo Mercedes, tengo casi 40 años, he vivido en el infierno y hace un año prácticamente que me he mudado a otro sitio. Aquí se vive mejor. Mucho mejor. Estoy de vacaciones.

Mi historia es ésta:

Un día estando de viaje con mi mochilón de taitantos kilos a la espalda, me dio un lumbago. Nada nuevo bajo el sol, me daba uno de vez en cuando desde los 18 años. Ni caso, ibuprofeno para no dejar la actividad y a seguir. Con los años me había dado cuenta de que si hacía reposo el lumbago me duraba más que si me movía. Por lo que, como siempre, seguí mi instinto. Pero el lumbago no se iba. Se quedó como un dolor a diario. No podía estar de pie, ni andar mucho, ni agacharme, ni levantarme de la cama, ni casi toser. La resonancia me dio la sentencia: 2 hernias discales y artrosis de columna. El traumatólogo y más tarde mis búsquedas por Internet, me pintaron una escena de operaciones, hierros en la columna, invalidez y dolor constante.

De repente empezó a dolerme la parte dorsal. Como un cuchillo ardiente clavado entre las escápulas. Más pruebas. Descubren una antigua lesión ya curada.

– Ah, ¡pues será eso! Tus huesos deben ser frágiles. ¡Ten cuidado con lo que haces!- me dijeron.

Empecé a tener miedo de verdad, el dolor no se me iba y además coincidió con otros problemas que tuve de salud, al margen del dolor crónico, que me tuvieron en el hospital una temporadita y que contribuyó a empeorar bastante mi dolor crónico. Todo ello me volvió una persona ansiosa y terriblemente angustiada por mi salud.

El dolor se empezó a extender: mandíbulas, hombros, codos, caderas, rodillas, pies, problemas de ojos, migrañas, etc. Problemas de todo y sobre todo desesperación, tristeza e indefensión.

Me hicieron todo tipo de pruebas y al final me dieron el diagnóstico: FIBROMIALGIA. Tuve la suerte de que mi reumatóloga insistió en que a la fibromialgia se le puede ganar la mano cambiando de actitud hacia el dolor, ella lo había visto en algunos pacientes. Pero tampoco sabía explicarlo muy bien. Aunque esa puerta que dejó abierta me hizo seguir investigando.

Y así, después de dar tumbos por toda una suerte de pseudo-terapias y rollos new age varios, llegué al blog de Arturo. Leí su entrada “Confieso que he sufrido” y me sentí tremendamente confortada. Esa misma semana leí su libro “Migraña, una pesadilla cerebral” de un tirón y todo empezó a encajar, me di cuenta de pronto que aquello era exactamente lo que me pasaba. La alarma había saltado y mi cerebro, predispuesto y acompañado por traumatólogos, fisioterapeutas y muchas desafortunadas lecturas en Internet, había olvidado cómo desactivarla. Mi cuerpo se encontraba en “modo enfermedad” constante. Una semana separó el infierno de la normalidad. Una sola semana. Me sentía estúpida. ¿Mi cerebro había orquestado aquel infierno? Si, así era. Mis síntomas empezaron a remitir, la espalda dejó de dolerme así como el resto de articulaciones y poco a poco volví a ser una persona normal. La tristeza me abandonó y empecé a pensar en cosas normales, como en ropa, deporte, familia, viajar, salir… y no en morfina, dolor y desesperación. Sólo el que estuvo allí sabe de lo que hablo.

Mi forma de afrontar el dolor dio un giro de 180º. Si me dolía la espalda de pie, permanecía de pie, con obstinada determinación. ¿Y por qué no iba a estarlo? A mi espalda no le pasaba nada. Unas cuantas cicatrices de batallas ya olvidadas. Estaba tan convencida de no tener nada que justificara el dolor! Empecé a coger pesos, empecé a desaprender ergonomía. Empecé a moverme, tanto que me pasé al extremo de la hiperactividad. Desaprender, ¡es tan difícil! Mi cerebro estaba y aún está intoxicado de información alarmista, vivimos rodeados de ella.

Pasaron aproximadamente 6 meses de despreocupada felicidad, casi no me creía que esto me hubiera pasado a mí. Salir de la fibromialgia, ¡nada menos!

Este octubre me fui de viaje a Marruecos y de allí volví con diarrea. La diarrea no se me pasaba, ya me duraba varias semanas y empecé a preocuparme y a tener ansiedad. Empecé a leer de nuevo en internet y a pensar que tenía algo grave. De repente empecé a notar los hormigueos que me daban por todo el cuerpo y el dolor de espalda, al principio leve y después más fuerte. Llegó… ¡LA TEMIDA RECAÍDA!

Esta vez sabía el camino, no necesitaba ir dando palos de ciego. Pero no sabía qué hacer esta vez para salir. Afortunadamente en el blog de Arturo escribía una tal Sol de Val, que era psicóloga, padeciente de migrañas y vivía cerca de mí. Me puse en contacto con ella y empezamos una terapia que me ha ido fenomenal. Además, visité al psiquiatra para contarle mis miedos y mis pensamientos obsesivos y consideró que un antidepresivo suave me ayudaría junto con la terapia.

Después de unos meses de terapia y de tratamiento farmacológico suave, me empecé a encontrar muy bien de nuevo. Animada y sin dolor. Y sin miedo. Dejé los antidepresivos y estoy en proceso de terminar la terapia con Sol.

Ya no tengo miedo, los síntomas hacen amago de volver levemente de vez en cuando, pero siempre se van. He aprendido a desaprender todo lo leído y escuchado y a no temer al futuro. Mis migrañas son ocasionales y las articulaciones no me duelen. La espalda me duele algún día esporádico pero se acaba yendo.

Mi cerebro se niega a desconectar la alarma al 100%, pero la ha desconectado al 98%. Ahora soy una persona NORMAL.

En esta andadura he pasado por estas fases.

• Antes de la pedagogía del dolor: Indefensión, pánico y fobia al movimiento(percepción de organismo frágil y enfermo). Depresión.
• Después de la pedagogía del dolor: Fobia al no movimiento, miedo a la medicación e hiperactividad (necesidad constante de demostración de que mi organismo está sano y mi cerebro equivocado mediante la sobre exposición al movimiento, cargas de peso y actividad en general).
• Después de la recaída y la muleta de la psicología y la medicación: Ya no tengo miedo a no hacer ejercicio ni a las recaídas. Tampoco a tomar algún medicamento esporádicamente. Mi actividad es la normal, no me sobreexpongo ni me demuestro constantemente mi falta de síntomas. Simplemente vivo.

Podría contar mucho más extensamente mi experiencia, ha sido una andadura muy larga donde no han faltado los vende humos ni los saca perras. He llegado a un punto medio, un equilibrio y creo que ésta ha sido la base del éxito que un grupo de personas hemos tenido en mi particular lucha para superar la fibromialgia. Vosotros, ya sabéis quiénes sois, siempre tendréis un lugar en mi corazón.

La pedagogía del dolor no es una terapia, ni mucho menos una terapia más. La pedagogía del dolor es la realidad, es ciencia. Así funciona el dolor. Así funciona el cerebro. El dolor también se aprende. Desaprender lo aprendido.

Madrid, a 21 de mayo de 2015