+ Profesionales + Iniciativas + Implicación + Proyectos + Difusión = + Conocimiento + Padecientes beneficiados…

Conocí a Mariaje hace casi ya dos años en los cursos de migraña en San Martín cuando asistió en calidad de profesional y padeciente interesada en saber más sobre esta forma de entender y abordar el dolor y otros síntomas no asociados a daño relevante. En todo este tiempo Mariaje ha hecho un gran trabajo, primero actualizando su propio conocimiento en Neurobiología del dolor, y segundo, transmitiéndolo a pacientes, médicos y personal de enfermería. Su testimonio avala que no es sólo cada vez más numeroso el colectivo de padecientes que se benefician de la pedagogía del dolor, también lo es el colectivo de profesionales de la salud que caminan en esta dirección.

Muchas gracias Mariaje por tu trabajo y tu colaboración,

Cristina.

SENSIBILIZANDO A LA MEDICINA DE FAMILIA 

Maria Jesús Barrenengoa (médica de atención primaria)

Desde hace año y medio unos cuantos médicos de familia estamos desarrollando en Osakidetza un proyecto formativo singular, para profesionales y para pacientes.

Hemos diseñado una intervención con grupos de padecientes de fibromialgia, al estilo de los grupos de migraña de San Martín, aunque en este caso trabajamos también la consciencia corporal teniendo en cuenta las características específicas de estos padecimientos.

Consiste en cinco sesiones de dos horas semanales y otra de recuerdo al mes. Les decimos que las nuevas técnicas de neuroimagen permiten confirmar que su dolor es real. Explicamos la función biológica del dolor para la supervivencia. Hablamos del sistema de defensa neurológico congénito y adquirido, del dolor asociado a daño, del dolor sin daño. Los mecanismos neurofisiológicos, el papel del cerebro, la sensibilización del sistema nervioso central, la activación de memorias, la cultura, el aprendizaje, la atención, el miedo… en la percepción del dolor, enfermedad y demás síntomas. Les hablamos de los mapas cerebrales y la representación virtual del cuerpo, de la copia eferente, las neuronas espejo, de la neuroplasticidad, de cómo desensibilizar su sistema nervioso y des-alarmar su cerebro equivocado.

En cada clase, mediante respiraciones abdominales y suaves ejercicios les enseñamos a sentir el cuerpo, el movimiento libre de tensión “aquí y ahora” y cómo cambiar su imagen corporal virtual distorsionada. Les enseñamos a identificar patrones de defensa postural o de movimiento, a moverse de diferentes maneras en diferentes contextos, desde la convicción de salud y no de enfermedad. Les animamos a que descubran creencias paralizantes, trabajamos los «puedo», les invitamos a experimentar, a hacer cada día algo diferente para activar nuevos circuitos cerebrales.

La pasada primavera realizamos el primer curso con un grupo de pacientes con fibromialgia, en un centro de salud de Bilbao. Participaron once mujeres, algunas también con síndrome de fatiga crónica. Tras la evaluación a seis meses, siete han mejorado, dos espectacularmente, en la mayoría ha cambiado el significado de lo que les ocurre, el modo de afrontamiento del dolor y demás síntomas, así como las expectativas.

Falta la evaluación al año y es prematuro sacar conclusiones. Por eso tenemos intención de continuar el estudio piloto con más grupos tanto en Bilbao como en Vitoria.

      Por otra parte, estamos presentando por los centros de salud una sesión clínica, “Avances en fibromialgia y otros síndromes de sensibilización central”, de 75 minutos de duración, dirigida a médicos/as y enfermería. Tratamos de sensibilizar a estos/as profesionales sobre la necesidad de atender desde la Atención Primaria a personas padecientes que acuden una y otra vez consultando por dolores en diversas áreas de su cuerpo pero también por otros múltiples síntomas tanto o más discapacitantes.

Lo justificamos porque estos padecimientos afectan a la persona en todas sus dimensiones y en todos los aspectos de su vida y precisamente las médicas/os de familia debiéramos ser los/las especialistas en personas, los/las generalistas que miran más allá del síntoma.

Hay muchos profesionales que, de la fibromialgia o el síndrome de fatiga crónica o de la veracidad de los síntomas que refiere el/la padeciente, hacen un “acto de fe”: Creer o no creer. Así manifiestan sus prejuicios y algunos ponen etiquetas personalizadas: histérica, hipocondríaca, somatizadora, simuladora, rentista, débil de carácter, “fibromiálgica”…

La fibromialgia es la innombrable. Desde un lado, por quienes niegan su existencia como Ehrlich, quien dijo hace diez años que “nadie tiene fibromialgia hasta que se diagnostica y que la fibromialgia es un síndrome iatrógenico porque tiene que ser nombrado por un médico para que exista”. Desde otro, por algunos que después de crear el monstruo (Yunus, Wolfe) ahora lo denuncian como un constructo cultural, que posiblemente lo sea.

A cualquier profesional le parece normal utilizar los términos migraña o lumbalgia crónica o síndrome de colon irritable o dismenorrea, y describir sus características, cuando se refieren a estos padecimientos. Y también en la cronificación de esos dolores tienen un papel fundamental las creencias, la información de expertos o la cultura.

Desde luego la fibromialgia para la mayoría de padecientes es un continuum de múltiples síntomas que aparecen con intensidad, ritmo y presencia variables a lo largo de su historia.

Pero me quedo con la definición de Arturo Goicoechea que dice que “los avances en Neurociencia apuntan que la fibromialgia podría no ser una enfermedad misteriosa e incurable, sino un error de evaluación del sistema nervioso central caracterizado por un permanente estado de alerta (sensibilización central) promovido por la cultura, la información alarmista, por la copia de modelos, por las creencias erróneas sobre el organismo”. Al menos no niega su realidad y da esperanza a su posible disolución por el propio paciente.

De modo que utilizamos, en principio, herramientas que ayuden al menos a identificar a esas personas que consultan por síntomas diversos que pueden ser encuadrados en los últimos criterios diagnósticos de fibromialgia o de síndrome de fatiga crónica, o sensibilización central.

Queremos poner de manifiesto el impacto de tantos síntomas en la vida de estas personas, pero vamos más allá. No nos interesan las etiquetas. Proponemos un trabajo de-construir, des-identificar, des-etiquetar, des-alarmar y liberar a estas/os padecientes del determinismo diagnóstico.

Destacamos la importancia de la relación profesional-paciente a la hora de aproximarnos a la experiencia dolorosa y a la percepción de enfermedad única e individual de cada persona. Señalamos la relevancia de la actitud de los profesionales a la hora de contribuir a la elaboración individual del significado de enfermedad, promoviendo el paso del médico iatrogénico “generador de sensibilización” al médico como “agente de salud”.

Reclamamos del profesional al menos la curiosidad científica ante lo que no entiende o no encuentra explicación y, además, la curiosidad por las capacidades del ser humano y de su cerebro.

Pedimos una disposición para la “escucha atenta”. Mente abierta, libre de ego, que permita comprender al ser con quien te encuentras en ese momento. Observación de su lenguaje no verbal, de su lenguaje corporal. Hacer preguntas lo más abiertas posible sobre su dolor y demás síntomas hasta conseguir entender su relato, su percepción de enfermedad, sus recursos.

Ponemos en valor la exploración que refuerza la relación médico-paciente y muestra reconocimiento de su dolor. Cómo aproximarnos a un cuerpo doliente sin alarmar más a su cerebro. También a nosotros nos corresponde diagnosticar otros procesos porque no todo es fibromialgia.

Para poder explicar al/la padeciente qué le ocurre, planteamos a los compañeros la necesidad de cuestionar nuestras creencias, la necesidad de actualizar nuestros conocimientos incorporando los recientes avances en neurociencia sobre la neurofisiología del dolor a nuestra práctica clínica.

Les presentamos, como marco teórico y a la vez como intervención con los pacientes, el modelo de Arturo Goicoechea de la pedagogía del dolor. La educación, el conocimiento y la comprensión del funcionamiento del cerebro y el sistema nervioso reducen la amenaza asociada al dolor y pueden ser una herramienta terapéutica inestimable.

Se trata de informar para des-alarmar. El profesional puede facilitar que la persona doliente descubra los patrones inconscientes, automáticos de su cerebro, que activan programas de “defensa” de dolor, fatiga, enfermedad. Puede contribuir a que, mediante acciones conscientes, desactive el estado de alerta cerebral y puede apoyar que siga su proceso de desensibilización hacia su recuperación con fundamentos científicos.

Se trata de promover la autonomía del paciente, la autogestión del propio cuerpo y de la vida desde el conocimiento de la capacidad de cambiar nuestro propio cerebro, gracias a la neuroplasticidad y de la convicción de salud y no de enfermedad.

Es posible salir del infierno de la fibromialgia. Yo fui diagnosticada de fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica, en grado severo, hace siete años. Hoy, puedo decir que estoy curada. Llevo una vida activa en todos los ámbitos. Mi cabeza funciona y mi cuerpo responde a los desafíos que la vida me presenta.

María Jesús Barrenengoa

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